У Рівному відбулася зустріч батьків, які виховують особливих діток | Рівненські новини
СЬОГОДНІ: Неділя, 25.08.2019, 0:13

У Рівному відбулася зустріч батьків, які виховують особливих діток

СМА надзвичайно страшна хвороба, не дарма її вважають безпощадною, підступною вбивцею серед дітей №1.

СМА несподівано з’являється в сім’ї, її ніхто не чекає, і тим більше, їй ніхто не радіє. Жити зі СМА не просто – це настільки важке випробування, і морально і фізично  не тільки для батьків, а й для всіх оточуючих. А розуміти свою безпорадність перед ворогом найболючіше.

Спінальна м’язева атрофія -захворювання спричинено генетичним дефектом у гені SMN1, який містить білок SMN (від англ. survival of motor neuron — «виживання мотонейронів»), що широко представлений у всіх ядерних клітинах та необхідний для виживання мотонейронів. Низький рівень вмісту білка призводить до втрати функціонування клітин у передньому розі спинного мозку та атрофії м’язів. 

“Я безмежно вдячна людям які підтримують і допомагають в нашій не легкій боротьбі, з якими ми познайомилися і подружилися, які не відмовляють в допомозі, і які стали величезним тилом, і в силу своїх можливостей не лишають нас на одинці. У вас надзвичайно хороші та відкриті серця. Ми подружилися не тільки з людьми які допомагають, а й з такими самими сім’ями, і тому, до місяця обізнаності про СМА в Рівному 9 серпня відбулася зустріч батьків, які виховують особливих діток Рівненської області”, – розповідає Іванна Сверіпа.